Reconnaître les premiers changements de comportement : les signaux à ne pas négliger

Un matin, il ne retrouve plus son chemin pour rentrer de la boulangerie. Elle s’énerve violemment alors qu’autrefois, elle était d’un calme désarmant. Ce genre de scène, je l’entends souvent. Avant même les troubles de la mémoire que l’on connaît bien, la maladie d’Alzheimer se manifeste souvent par des changements subtils, mais profonds, du comportement et de la personnalité.

Ce n’est pas toujours spectaculaire. Parfois, c’est juste un silence plus lourd que d’habitude, un regard un peu ailleurs, des habitudes qui volent en éclats une par une. Beaucoup de proches s’inquiètent précisément à ce moment-là : “Ce n’est pas la même personne.” Ce sentiment est bouleversant – mais il est important, car il pose les bases d’un dépistage plus précoce.

Selon la Fondation Alzheimer, il y aurait près de 1,2 million de personnes diagnostiquées avec la maladie en France, et ce chiffre sous-estime probablement la réalité, tant les formes débutantes passent inaperçues. Les troubles du comportement sont parfois le premier signe à alerter, souvent bien avant les fameux oublis.

Le mot “troubles du comportement” peut paraître flou. En tant qu’infirmière, je préfère parler d’attitudes ou d’habitudes qui se modifient, et qui surprennent, irritent, ou inquiètent l’entourage. Plusieurs signes reviennent fréquemment.

1. La perte d’intérêt et de motivation (apathie)

• Baisse marquée de l’initiative : Il ne propose plus jamais d’activité. La télévision reste allumée toute la journée.
• Désintérêt pour les passions : Jardinage, jeux de cartes, bénévolat… peu à peu, plus rien ne semble lui faire envie.
• Moins d’émotions visibles : On constate une sorte d’indifférence nouvelle face aux joies ou aux peines du quotidien.

L’apathie est l’un des tout premiers signes. Elle concerne selon les études jusqu’à 70 % des personnes en phase débutante (M. Robert et al., Journal of Alzheimer’s Disease, 2009). Pourtant, elle passe souvent pour de la simple “paresse” ou de la fatigue nerveuse.

2. Des sautes d’humeur ou réactions émotionnelles inhabituelles

• Agacement soudain ou crises de colère : Que ce soit pour une remarque anodine ou un imprévu, la réaction est disproportionnée.
• Anxiété nouvelle : Peur de rester seul, inquiétude quand vous vous absentez, demandes très répétées (“Où vas-tu ?”, “Tu reviens quand ?”).
• Larmoiements ou tristesse marquée : Même en l’absence de raisons claires.

Beaucoup de familles décrivent une “personnalité qui se retourne”, avec des traits contraires à ce qu’ils ont toujours connu.

3. Les conduites « hors normes » ou répétitives

• Rangement obsessionnel : Mettre et remettre en ordre, cacher des objets, vérifier sans cesse les portes ou les factures.
• Répétition de gestes ou de questions : Demander la même chose dix fois en une heure, réarranger sans cesse les assiettes sur la table.
• Achats inhabituels ou dépenses inconsidérées : S’abonner à plusieurs journaux, acheter des objets inutiles…

Ce phénomène porte un nom : stéréotypies ou comportements répétitifs. Il révèle la difficulté à gérer l’inquiétude intérieure ou l’incertitude. Cela peut aussi toucher la conduite, parfois longtemps après l’arrêt du permis de conduire recommandé.

4. Les troubles du sommeil et du rythme veille-sommeil

• Déambulation nocturne : Il se lève dans la nuit, erre dans la maison ou sort dehors.
• Inversions jour/nuit : Il s’endort tôt, ou au contraire ne trouve plus le sommeil avant des heures tardives.
• Agitation vespérale : Le soir venu, elle devient nerveuse, voire agressive – c’est le fameux “syndrome du coucher du soleil” (ou “sundowning”).

La perturbation de l’horloge interne est fréquente. Ce trouble contribue beaucoup à l’épuisement des aidants (étude INSERM, 2020).

5. Retrait social et isolement

• Désaffection pour la vie sociale : Moins d’appels, évitement des réunions familiales ou des amis.
• Hésitation à sortir, à répondre au téléphone ou à ouvrir la porte : La personne s’enferme, au sens propre comme au figuré.

Par crainte du jugement ou devant la difficulté à suivre une conversation, la personne se met en retrait. Cela accroît davantage la perte d’autonomie.

La maladie d’Alzheimer agit d’abord sur des zones du cerveau impliquées dans les émotions, l’auto-contrôle et la vie de relation. Par exemple, l’atteinte du lobe frontal explique en partie l’impulsivité ou la perte de filtre. Le lobe temporal, lui, contrôle en partie la mémoire mais aussi certains aspects de la reconnaissance émotionnelle.

Il ne s’agit pas de mauvaise volonté ni de manipulations, même si c’est parfois ce que ressentent les proches. Les changements sont liés au dérèglement de circuits cérébraux profonds.

Pour aller plus loin :

• Dossier « Premiers signes », Fondation Alzheimer
• Haute Autorité de Santé (HAS) – Troubles du comportement et Alzheimer

Lorsque l’on observe ces changements, l’envie de “secouer” la personne, ou au contraire de tout prendre en charge, est forte. Mais il existe des pistes pour accompagner au mieux, tout en se préservant.

• Privilégier le dialogue doux et sans confrontation : Exprimer son observation (“Je te trouve un peu moins motivé(e) ces temps-ci, est-ce que tu as remarqué ?”), sans reproche.
• Noter les événements inhabituels sur un carnet : Cela aidera lors de la consultation médicale, pour donner des exemples précis.
• Éviter l’isolement avec de petits gestes : Passer un moment ensemble, proposer une promenade, même si la personne ne participe pas activement.
• Garder un rythme de vie rassurant : Les routines apaisent et limitent les épisodes d’agitation.
• Solliciter un avis médical : Un simple rendez-vous chez le médecin traitant suffit pour déclencher un bilan si besoin. Les Centres Mémoire (Consultations Mémoire) peuvent ensuite être sollicités.

Je rappelle souvent : en parler tôt n’accélère jamais la maladie. Cela peut au contraire permettre d’éviter certaines complications, d’anticiper les aides, d’accompagner plus sereinement, et même – parfois – d’identifier une autre cause, car d’autres maladies (dépression, troubles hormonaux…) peuvent parfois reproduire ces symptômes.

• “Ce sont juste les effets de l’âge.”

  Vieillir n’entraîne jamais la perte d’intérêt pour les autres ou une agressivité soudaine. Lorsqu’il y a rupture avec les habitudes, il faut consulter, même par précaution.

• “Il ou elle fait exprès.”

  Les réactions parfois excessives ne sont pas volontaires. Elles témoignent d’un cerveau qui ne parvient plus à gérer ses émotions ou ses automatismes.

• “Il n’y a rien à faire.”

  Aujourd’hui, on sait que l’accompagnement précoce, même sans traitement curatif, permet de ralentir l’aggravation du repli, de maintenir de petits bonheurs du quotidien.

Reconnaître les premiers changements de comportement, c’est difficile – souvent culpabilisant. Parfois, vous vous direz que vous exagérez, ou que vous voyez le mal partout. C’est normal. Faites-vous confiance : vous connaissez votre proche mieux que personne.

Il n’y a pas de solution miracle, mais beaucoup de pistes à explorer ensemble : ajuster les routines, valoriser les moments partagés, accepter ses propres émotions. Le diagnostic reste parfois long à obtenir – mais dans cette attente, chaque geste compte, chaque attention aussi. Si un jour, il a ri à une histoire, si elle a pris votre main, même brièvement, sachez que c’est important.

La maladie d’Alzheimer fait évoluer le comportement, mais elle n’efface pas tout. L’essentiel, c’est de maintenir la relation, malgré les tempêtes, et de s’autoriser, parfois, à demander de l’aide.