Je me souviens d’un après-midi au service mémoire, une fille, la quarantaine, me demande après le diagnostic de sa mère : « Est-ce que c’est de ma faute ? Est-ce que je vais avoir Alzheimer moi aussi ? » Derrière cette question, il y a une inquiétude qu’on retrouve très souvent : la maladie d’Alzheimer est-elle transmissible ? À quel point la génétique intervient-elle ? Et devons-nous, en tant qu’enfants ou petits-enfants, nous inquiéter pour notre propre avenir ?
Ce sujet peut être vertigineux. Entre culpabilité, angoisse, fantasmes sur « le gène coupable » et idées reçues, on finit parfois par éviter d’en parler. Pourtant, la science avance et il est possible aujourd’hui de faire le point sur ce que l’on sait – et de mettre en lumière ce qui relève du mythe.
Selon la Fondation Alzheimer et l’INSERM, 60 à 70 % du risque de développer la maladie d’Alzheimer est attribuable à des facteurs génétiques (INSERM, 2023 ; Fondation Recherche Alzheimer). Mais attention : ce chiffre ne signifie pas que la maladie se transmet forcément « de parent à enfant ».
La réalité est plus nuancée. On distingue en fait deux grandes formes de la maladie d’Alzheimer :
Dans de très rares familles, la maladie d’Alzheimer suit une transmission dominante. Cela signifie que lorsqu’une mutation d’un gène particulier est présente, le risque de développer la maladie est extrêmement élevé, souvent avant 65 ans (voire dès 30-40 ans).
Ce sont des situations qui bouleversent des lignées entières, parce que chez ces familles, la question de l’hérédité n’est pas une crainte diffuse, mais un risque très concret. Lorsqu’une de ces mutations est retrouvée, il existe alors un risque de transmission de 50 % à chaque enfant.
À ce stade, on parle d’une situation accompagnée de près par des spécialistes en génétique et une prise en charge psychologique, car le choix de se faire tester, d’annoncer (ou pas) la nouvelle à ses enfants, peut être particulièrement complexe.
Pour la très grande majorité des familles, la maladie d’Alzheimer ne se transmet pas directement « de génération en génération », même s’il arrive d’avoir plusieurs cas dans une même famille. On qualifie ce risque de multifactoriel : un enchevêtrement de petits risques, liés à l’hérédité, mais aussi à l’âge, aux habitudes de vie, à des facteurs cardiovasculaires, et à l’environnement.
Le gène APOE (apolipoprotéine E) a fait beaucoup parler de lui. Il existe sous plusieurs formes (ou « allèles») : APOE 2, APOE 3, APOE 4. Or, posséder au moins une copie de l’allèle APOE 4 augmente le risque de développer Alzheimer (jusqu’à multiplié par 3 si on en a une copie, par 10 à 12 si on en a deux). Mais attention : cela ne signifie pas qu'on développera forcément la maladie, ni que l'on ne risque rien si on ne porte pas cet allèle.
À ce jour, on a identifié plus de 30 facteurs de risque génétiques qui, mis bout à bout, augmentent – un peu – les chances d’être concerné… mais aucun, seul, ne signe la maladie (génotypage du génome entier, projet IGAP, 2022).
La tentation est forte, lorsqu’on a vu plusieurs membres de sa famille touchés (parents, oncles, tante…), de penser que l’on est condamné. Mais dans la majorité des cas, cela s’explique par une combinaison de facteurs partagés :
La science rappelle que moins de 5 % des cas d’Alzheimer sont vraiment d’origine génétique clairement identifiée (Alzheimer Europe).
C’est une question que j’entends régulièrement : « Est-ce qu’on peut faire un test pour savoir si on va développer Alzheimer ? »
L’accompagnement par des généticiens et des psychologues est alors indispensable. On n’est jamais obligé d’être testé. Et ce choix est toujours personnel.
La génétique, ce n’est pas une fatalité. Les chercheurs estiment que jusqu’à 40 % des cas d’Alzheimer pourraient être évités ou retardés grâce à la prévention et à l’agir sur les facteurs modifiables (Commission Lancet, 2020).
Ce sont de petits pas, à la portée de beaucoup, et sur lesquels nous avons une vraie marge de manœuvre.
Les questions sur la génétique ravivent souvent beaucoup d’émotions : parfois, la peur, parfois une forme de soulagement (quand on comprend que « ce n’est pas de sa faute »). Je rencontre aussi des familles qui oscillent : « Est-ce que mes enfants doivent le savoir ? » « Et s’ils veulent des enfants à leur tour ? ». Ce sont des réflexions essentielles, qui invitent — parfois pour la première fois — à parler de ces sujets en famille, avec du temps et de la délicatesse.
Certains choisissent d’entamer des tests, d’autres non. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse : chaque histoire, chaque famille, chaque rapport à la maladie est unique. Parfois, comprendre ces mécanismes permet de déculpabiliser.
La génétique joue un rôle dans la maladie d’Alzheimer, oui, mais pour la plupart d’entre nous, il n’est ni tout-puissant, ni une condamnation.
Peser le pour et le contre, se poser des questions, vouloir se prémunir : tout cela est normal. Et, à tout moment, il existe des professionnels formés pour vous écouter, sans jugement.
Vous vous posez des questions, vous sentez l’angoisse monter ? Vous n’êtes pas seuls. Les équipes mémoire, les professionnels en génétique, et de plus en plus de ressources en ligne ou en association, sont là pour avancer avec vous, un pas à la fois.
Et ça, on ne le dira jamais assez : même avec un risque dans la famille, il est possible d’avoir des années sereines, de profiter des bons moments, et de préserver ce qui compte.
Si vous souhaitez partager des témoignages, ou des questions sur cette thématique, n’hésitez pas à laisser un commentaire, ou à faire suivre cet article à d’autres proches concernés.
Parce qu’Alzheimer, au fond, nous concerne tous — et la génétique, n’en est qu’une des facettes.