Avant de parler des causes, il est important de comprendre ce qui change, concrètement, dans le cerveau d’une personne malade. La maladie d’Alzheimer provoque deux phénomènes nocifs :
Avec le temps, ces altérations détruisent les neurones et fragilisent les régions du cerveau nécessaires à la mémoire, au raisonnement, puis à bien d’autres fonctions.
Tout cela n’arrive pas par hasard. Mais, contrairement à ce que l’on croit parfois, ce n’est pas “normal avec l’âge”. Plus on vieillit, plus le risque augmente, mais vieillir n’est pas tomber malade.
La première chose que les familles me demandent souvent : “Est-ce qu’on a hérité de la maladie ?”
Dans la majorité des cas, la réponse est non, ou du moins, pas directement. Selon les connaissances actuelles (Alzheimer’s Association), seule une très faible part des cas (moins de 1 %) sont dus à une mutation génétique spécifique, transmise d’une génération à l’autre. Ces cas “héréditaires” concernent généralement des personnes chez qui la maladie débute avant 65 ans, parfois même dès 40 ou 50 ans.
Pour la grande majorité, il s’agit plutôt d’une prédisposition : certaines variations de gènes augmentent légèrement le risque, sans rendre la maladie inévitable. Le plus connu : le gène APOE ε4. Une personne porteuse de cette variante a plus de risques de développer la maladie, mais beaucoup de gens avec ce gène ne sont jamais malades non plus.
Il faut donc imaginer la génétique comme un terrain, parfois fragilisé, mais sur lequel vont ensuite agir d’autres facteurs.
On a longtemps parlé d’Alzheimer comme d’un “destin inéluctable”. Ce n’est plus tout à fait vrai. On sait aujourd’hui que des facteurs sur lesquels nous avons parfois un peu de prise peuvent jouer un rôle.
Des études comme celles de la revue Lancet (2017 et 2020) nous rappellent que 40% des cas d’Alzheimer pourraient être liés à des facteurs modifiables (scolarité, audition, alimentation, contrôle de la tension…). Ce n’est pas tout ou rien, mais c’est déjà beaucoup.
On aimerait comprendre pourquoi, parfois, deux personnes très proches, vivant dans un environnement similaire, n’ont pas du tout le même destin. La réponse ? Parce que tout se joue dans des balanciers fragiles :
Il est donc rarissime de pouvoir dire « c’est à cause de… ». C’est un enchevêtrement complexe — ce qui ne déculpabilise pas toujours, mais qui doit nous soulager d’un poids : personne n’est responsable.
J’entends souvent certaines croyances. Pour aider à y voir plus clair, voici quelques affirmations, passées à la loupe :
Les grandes études épidémiologiques montrent aujourd’hui qu’on peut retarder, voire prévenir une fraction des cas d’Alzheimer, grâce à de petits gestes répétés.
Mais il faut rester honnête et humble : aujourd’hui, il n’existe pas de remède au déclenchement du processus d’Alzheimer. La recherche avance tous les jours, et donne déjà de l’espoir pour mieux comprendre les causes profondes, et peut-être, un jour, freiner la maladie chez ceux qui y sont le plus exposés.
Avoir accompagné tant de familles m’a appris une chose : chercher la cause de la maladie, c’est humain, mais ce n’est pas là que se situe votre force. Votre force, c’est dans le présent, dans chaque petite victoire quotidienne, dans le lien qui reste, dans ce que l’on invente ensemble pour traverser l’incertitude.
Alors, même si la génétique et l’environnement nous jouent parfois des tours, il reste les gestes, les mots justes, et tous ces moments où, malgré la maladie, on peut encore “se reconnaître”. Et cela, aucune statistique, aucune étude ne pourra jamais vous le retirer.
N’hésitez pas à partager cette page à vos proches qui se posent tant de questions, ou à vos collègues si vous êtes soignant. Pour mieux comprendre, expliquer, et, oui, se donner du courage.