J’entends souvent, au détour d’un couloir d’EHPAD ou après une consultation mémoire, cette question pleine de désarroi : “Mais pourquoi ?” Pourquoi papa, ou maman, ou son conjoint ? Pourquoi si jeune, ou pourquoi après une vie en pleine santé ? Derrière la colère et la tristesse, il y a ce besoin viscéral de comprendre. Et je vous l’avoue, la science elle-même cherche encore une grande partie de la réponse. Mais en quinze ans, j’ai vu les questions évoluer : on ne parle plus seulement de “la génétique” ou du “vieillissement normal”. La recherche avance, tâtonne, recule parfois, mais éclaire peu à peu les rouages de cette maladie complexe.
En France, plus d’1,2 million de personnes vivent aujourd’hui avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée (source : Fondation Alzheimer 2024). Un chiffre qui pourrait doubler d’ici 2050 selon les projections de Santé Publique France. Voilà pourquoi comprendre, même partiellement, ce qui déclenche la maladie est devenu un enjeu collectif majeur.
Je vais tenter de vous guider à travers les pistes explorées par la recherche, sans jargon inutile, mais sans rien édulcorer non plus. Parce que comprendre, pour certains, c’est une manière d’apprivoiser l’inacceptable.
On entend beaucoup parler des “plaques” et des “dépôts” dans le cerveau. Les scientifiques les étudient depuis plus de 100 ans, depuis qu’un médecin allemand, Aloïs Alzheimer, a observé pour la première fois ces anomalies chez une patiente.
Ce qu’il faut retenir : la maladie d’Alzheimer, c’est bien plus qu’une histoire de “dépôts”. Plaques et filaments sont comme les traces visibles d’un processus encore mal élucidé.
Pour aller plus loin : les traitements qui visaient à faire disparaître les plaques amyloïdes n’ont pas toujours permis d’améliorer la mémoire. Cela montre que la maladie a des causes multiples (source : Institut du Cerveau, 2023).
Quand une mère, un père ou plusieurs membres d’une même famille sont atteints, la question de la transmission se pose souvent. Est-ce “dans nos gènes” ?
Ce que la recherche montre : l’hérédité “classique” concerne peu de familles. Mais il existe une vulnérabilité génétique partagée, qui, combinée à d’autres facteurs, peut fragiliser certains cerveaux.
À noter : les tests génétiques sont rarement proposés si personne d’autre n’est touché à un âge jeune dans la famille (source : France Alzheimer).
Parler des causes sans aborder les facteurs de risque, ce serait occulter une grande part de ce que nous savons aujourd’hui. Parce que le contexte de vie, l’environnement, l’état de santé général influencent aussi la survenue de la maladie.
À l’heure actuelle, il existe douze facteurs de risque potentiellement modifiables, selon les experts internationaux (rapport de la commission The Lancet, 2020) :
Agir sur ces leviers ne permet pas toujours “d’éviter” la maladie, mais certains chercheurs estiment qu’on pourrait prévenir près d’un cas sur trois en réduisant ces facteurs de risque (source : The Lancet).
Depuis quelques années, la recherche explore d’autres chemins, qui élargissent notre vision de la maladie d’Alzheimer.
Tous ces domaines font l’objet d’essais cliniques et d’études fondamentales, parfois chez l’animal, souvent chez l’humain. Rien n’est encore “prouvé” au point de déboucher sur une prévention ciblée, mais chacun de ces axes ouvre la porte à de nouveaux espoirs thérapeutiques.
On rêve tous, chercheurs comme familles, d’un “bouton” à désactiver. Mais la réalité, c’est que la maladie d’Alzheimer ressemble moins à une seule route qu’à un carrefour broussailleux. Plusieurs chemins mènent à la perte des neurones : les protéines, l’inflammation, l’environnement, l’immunité du cerveau et de l’intestin, la génétique, l’usure du temps.
Il reste des questions entières : pourquoi certains avec tous les facteurs de risques ne développent rien, tandis que d’autres, sans exposition connue, sont frappés très tôt ? Pourquoi la maladie progresse-t-elle vite chez les uns, très lentement chez d’autres ?
Pour les proches, savoir que “les causes sont multiples” peut sembler frustrant. Mais c’est justement parce que la science avance que chacun peut reprendre un peu de pouvoir : surveiller sa santé vasculaire, rester stimulé intellectuellement, oser parler de ses fragilités, ne pas négliger la dépression ou la perte d’audition. On n’a pas la main sur la génétique, mais on peut agir sur certains terrains.
Et, entre nous, il arrive que ces nouvelles connaissances rapprochent aussi : vous n’êtes ni coupable d’avoir trop protégé ni responsable de n’avoir pas “fait assez”. La maladie est toujours multifactorielle.
Le monde de la recherche, parfois lointain, travaille sans relâche. À l’échelle mondiale, près de 400 essais cliniques étaient en cours en 2023, avec une accélération impressionnante sur les sujets du microbiote et de l’inflammation (source : Alzheimer’s Association, 2023).
Partager l’état des connaissances, même encore imparfait, c’est un moyen de marcher ensemble. Vous pouvez transmettre ces informations à vos proches, à vos enfants, à ceux qui s’inquiètent ou se sentent seuls. Ce n’est pas une solution miracle, mais parfois, une information juste apaise un peu, ouvre une porte, ou permet simplement de respirer.