Quand on voit un proche chercher ses mots, oublier le prénom d’un petit-enfant, ou confondre un souvenir avec un autre, une question revient souvent : « Mais pourquoi ça arrive ? Pourquoi le cerveau lâche prise ?» Pour beaucoup de familles, la maladie d’Alzheimer commence par des petits riens—des clés perdues, un rendez-vous oublié. Puis, jour après jour, l’impression qu’un voile s’installe.
Avant de parler de molécules et de chromosomes, il me semble essentiel de rappeler : Alzheimer, ce n’est pas une faiblesse de caractère, ce n’est pas “devenir fou”, et ce n’est surtout pas la conséquence d’une faute. Comprendre les causes et les mécanismes permet d’alléger la culpabilité, et d’ajuster l’accompagnement au quotidien.
La maladie d’Alzheimer n’a pas UNE cause, mais un ensemble de facteurs, que la recherche décortique depuis plus d’un siècle.
Mais ce qui distingue Alzheimer des autres troubles de mémoire, ce sont surtout ses mécanismes propres, à l’intérieur du cerveau. Je vais essayer de les expliquer avec des images concrètes et des mots simples.
Imaginez le cerveau comme une immense ville. Les neurones seraient les habitants, et les connexions entre eux, les routes et les autoroutes. Si celles-ci s’encombrent ou se détruisent, tout le trafic ralentit, parfois s’effondre.
Ce sont des sortes de “déchets” protéiques (la bêta-amyloïde) qui s’accumulent anormalement entre les neurones. Progressivement, elles forment des plaques qui gênent la communication. Ces dépôts peuvent précéder les premiers symptômes de dix à vingt ans (Alzheimer’s Association).
Une autre protéine, appelée Tau, fonctionne un peu comme les rails d’un train pour stabiliser les neurones. Dans la maladie d’Alzheimer, Tau se “tord” et s’accumule à l’intérieur des neurones sous forme de filaments (dits « enchevêtrements neurofibrillaires »), entraînant leur mort progressive.
Au fil du temps, ces altérations provoquent la mort des neurones et la destruction de leurs relais. Cela commence souvent dans une région appelée l’hippocampe (zone-clé pour la mémoire), puis s’étend à d’autres zones : langage, orientation, reconnaissance des visages…
Il faut retenir qu’au moment du diagnostic, on estime qu’au moins 30 à 50 % des neurones de la mémoire sont déjà endommagés ou détruits (source : Inserm, dossier Alzheimer 2023).
Beaucoup de familles se sentent démunies : « Elle nie tout, elle s’énerve si on en parle… » C’est normal, et c’est même un symptôme courant.
Ce n’est pas du déni volontaire, ni de la “mauvaise volonté”, mais une conséquence de la maladie. Là encore, cela change la façon de communiquer : inutile de vouloir “prouver” à tout prix l’oubli, ce serait source de souffrance des deux côtés.
On relie souvent Alzheimer au vieillissement : c’est vrai, l’âge est le facteur numéro un. Mais il existe bien d’autres paramètres.
| Facteurs de risque établis (Sources : Inserm, OMS, Santé Publique France) | Chiffres clés |
|---|---|
| Âge supérieur à 65 ans | Le risque double environ tous les 5 ans après 65 ans |
| Antécédents familiaux directs | Environ 5 à 10 % des cas sont « familiaux » (formes héréditaires rares) |
| Sexe féminin | 2/3 des personnes diagnostiquées sont des femmes (principalement car elles vivent plus longtemps) |
| Pathologies vasculaires, hypertension, diabète | Augmentent le risque jusqu’à 1,5 à 2 fois |
| Manque d’activité mentale/stimulation sociale | La sédentarité cognitive augmente le risque de 30 à 40 % selon certaines études |
Cependant, plus de 40 % des cas seraient liés à des facteurs potentiellement évitables, comme l’hypertension, le tabac, la perte auditive non traitée, ou l’isolement social (Lancet Commission, 2020).
Si un parent a été malade, l’inquiétude est naturelle. Mais rappeler que seulement 1 à 3 % des cas sont liés à des formes génétiques déterminées (mutation sur les gènes APP, PSEN1, PSEN2) peut soulager : l’immense majorité des personnes n’ont pas de “gène d’Alzheimer”, même si certaines variations génétiques augmentent le risque (comme le fameux gène APOE4).
Il existe aussi des “formes précoces”, avec des symptômes avant 65 ans, généralement plus rapides, mais elles restent rares (environ 5 % des cas – Fédération Alzheimer France).
Ce qui rend Alzheimer si insidieuse, c’est cette évolution par petites marches : parfois, rien ne change pendant des mois, et puis un palier est franchi.
La cause profonde : ce sont les circuits du cerveau qui, les uns après les autres, cessent de fonctionner plombant peu à peu la mémoire, puis le langage, puis l’orientation… C’est pour cela que l’on parle de maladie « neurodégénérative ».
Ces dernières années, la communauté scientifique s’est aussi tournée vers de nouveaux mécanismes :
Les médicaments actuels n’agissent pas sur la cause mais sur les symptômes, ce qui explique leur efficacité modeste et l’importance de tous les autres aspects du soin.
Comment agir, en attendant des traitements plus efficaces ?
Aujourd’hui, plus de 1,2 million de personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer en France (France Alzheimer). Comprendre les causes et les mécanismes offre des repères : non pour tout contrôler, mais pour adapter le regard, le soutien, et la tendresse.
Ce n’est pas parce que la mémoire vacille que la relation s’efface. La maladie attaque les souvenirs, elle ne détruit jamais entièrement la capacité à ressentir la présence, la chaleur, la douceur d’une main.
Rester curieux et informé permette de mieux vivre chaque étape, de repérer les besoins, mais aussi… de continuer à cultiver, jour après jour, ces “petits moments de grâce” qui, eux, résistent souvent plus longtemps qu’on ne le croit.