Au fil du temps : comprendre l’évolution des lésions cérébrales dans la maladie d’Alzheimer

Le mot “lésions”, j’avoue, peut faire peur. Pourtant, ici, il ne s’agit pas de coup ou de blessure visible, mais de petits changements à l’intérieur du cerveau. Alzheimer débute par une accumulation, anormale, de deux protéines : la protéine amyloïde (qui forme des plaques entre les cellules nerveuses) et la protéine tau (qui s’emmêle à l’intérieur des neurones). Ces anomalies ne surviennent pas partout à la fois. Elles commencent dans une région précise : l’hippocampe.

L’hippocampe, c’est la “clé USB” de notre mémoire : sans lui, impossible d’enregistrer de nouveaux souvenirs. C’est pour cela que, souvent, le tout début de la maladie se traduit par :

• Des oublis répétés, comme oublier une conversation récente ;
• Des objets égarés dans des endroits incongrus ;
• Des difficultés à retrouver le nom d’un cousin ou d’un voisin.

Le cerveau tente de compenser, parfois pendant des années. Beaucoup de scientifiques parlent aujourd’hui d’une “phase silencieuse” qui peut durer 10 à 15 ans avant l’apparition des premiers symptômes (source : Fondation Recherche Alzheimer, 2022).

Après l’hippocampe, les lésions ne restent pas cantonnées à la mémoire. Elles avancent, lentement mais sûrement, dans d’autres parties du cerveau :

• Les lobes temporaux : gèrent la compréhension du langage et une partie de la mémoire des faits ;
• Le cortex pariétal : coordonne les gestes, l’orientation dans l’espace, la reconnaissance des objets et des lieux ;
• Le cortex frontal : siège du raisonnement, de la planification, du contrôle des impulsions, mais aussi des traits de personnalité.

Ce “voyage” des lésions explique pourquoi la maladie ne se limite pas à la mémoire. On dit souvent qu’Alzheimer est une maladie à facettes, car elle a plusieurs visages :

• Difficultés à gérer son budget ou à suivre une recette ;
• Porte qui reste ouverte, gaz oublié ;
• Mots qui manquent ou qui s’emmêlent ;
• Difficultés à reconnaître les visages familiers, confusion dans l’espace et le temps.

C’est là que, souvent, les familles me disent : “Je ne le reconnais plus.” C’est bouleversant, et c’est normal de le ressentir. Car ce n’est pas seulement la mémoire qui est en jeu : c’est la façon dont la personne comprend le monde, agit, ressent et s’exprime.

Il n’y a pas de “calendrier” universel dans Alzheimer, mais on distingue classiquement trois grandes phases. Cela aide parfois à situer où en est son proche, et à anticiper certains besoins.

Phase	Zones du cerveau principalement atteintes	Conséquences observées
Phase initiale	Hippocampe, lobes temporaux internes	Oublis des faits récents Lenteur à trouver ses mots Petits oublis dans les gestes complexes (cuisine, gestion du quotidien)
Phase modérée	Extension aux lobes temporaux, pariétaux et frontaux	Confusions dans le temps et l’espace Début des troubles du langage plus marqués Geste maladroits, objets égarés Troubles de l’humeur, irritabilité, apathie
Phase avancée	Atteinte diffuse, cortex globalement touché	Perte du langage spontané Impossibilité de reconnaître ses proches Troubles moteurs (marche difficile, chutes) Perte de l’autonomie vitale (alimentation, toilette, habillage)

Il faut savoir que chaque maladie évolue à son rythme. Pour certains, l’évolution peut sembler très lente ; pour d’autres, elle paraît s’accélérer après un événement (infection, hospitalisation, deuil…). C’est aussi pour cela qu’il est si difficile de “se projeter”, et que, bien souvent, s’adapter est le maître-mot.

Un des plus grands malentendus autour d’Alzheimer, c’est de croire que la personne “fait exprès”. Dans la réalité, la plupart des comportements déroutants sont le reflet direct de ce qui se passe dans le cerveau. Par exemple :

• Si votre proche résiste pour se laver, ce n’est pas par caprice. Parfois, la lésion empêche de comprendre la séquence de gestes ou génère une sensation de danger.
• Les accès d’agressivité peuvent survenir car la zone qui régule l’impulsivité est fragilisée, ou que des peurs incohérentes (mais réelles pour lui) prennent le dessus.
• Les “fugues” sont presque toujours des tentatives de retrouver un endroit ou une personne associée à un sentiment de sécurité, mais la carte mentale se brouille en cours de route.

Rappeler ces liens entre cerveau et comportement, c’est essentiel pour ne pas culpabiliser, et trouver un peu de paix avec ce qui vous dépasse. C’est aussi cela, l’accompagnement bienveillant.

Depuis une dizaine d’années, l’imagerie cérébrale (IRM, TEP-Scan) permet de voir la progression des lésions. On en sait bien plus qu’il y a 20 ans. Quelques chiffres, issus de l’INSERM et du National Institute on Aging :

• En phase modérée, un cerveau touché par Alzheimer peut perdre jusqu’à 20 à 30 % de son volume par rapport à un cerveau sain du même âge.
• Le nombre de neurones dans l’hippocampe est, en moyenne, diminué par deux à la phase avancée (source : Dubois et al., 2016).
• Les plaques amyloïdes sont visibles dix à quinze ans avant les premiers symptômes (c’est pourquoi on parle aujourd’hui de “prévention”, même sans symptômes).

Ces images, que les familles voient parfois lors d’un diagnostic, sont souvent source d’inquiétude. N’oubliez pas cependant : seule une évaluation médicale, croisée avec l’histoire de vie, permet de comprendre la situation d’une personne. L’imagerie ne fait pas tout.

Vous êtes nombreux à me demander, en consultation ou par mail : “Comment faire ? Jusqu’où s’adapter ?” Aucun protocole ne peut répondre à tout, mais il existe des pistes concrètes qui, en fonction de l’évolution des lésions, peuvent vraiment “adoucir” le quotidien, pour la personne malade et pour vous.

• Simplifier l’environnement (marques au sol, photos sur les portes, routine stable) : cela aide le cerveau à compenser les zones endommagées.
• Découper les gestes (expliquer étape par étape, montrer la première action) : plus la maladie avance, plus les séquences complexes deviennent difficiles.
• Se rappeler que l’émotion passe par d’autres chemins : même quand la parole s’efface, la musique, la caresse, la voix douce restent comprises.
• Demander de l’aide : il n’y a pas de honte à solliciter un professionnel, un groupe de soutien, un répit. Personne n’est fait pour tenir seul sur la longueur.

Se rappeler aussi que ce n’est pas toujours linéaire. Il y a des jours “avec” et des jours “sans”. Valoriser chaque petit moment où l’échange est possible, où un sourire perce à travers la brume, cela fait toute la différence.

La compréhension des lésions cérébrales progresse chaque année. On sait déjà que l’activité physique adaptée, une alimentation équilibrée, la stimulation cognitive peuvent ralentir un petit peu la progression chez certains (source : Haute Autorité de Santé, 2024). Mais il reste beaucoup à découvrir. Aujourd’hui, plus de 900 000 personnes vivent avec la maladie d’Alzheimer en France, et chaque histoire est unique.

Accompagner, c’est dialoguer avec ce que l’on ne maîtrise pas. C’est accepter que le cerveau change, mais que la personne garde, jusqu’au bout, une part de dignité, d’émotions, de présence à l’autre. Rien n’efface la violence de voir l’autre se transformer — mais la connaissance, et le soutien entre aidants, peuvent transformer un peu le regard que l’on porte.

Une main posée, un “je t’aime” murmuré, même quand le mot n’est plus compris, continue de compter. Cette part-là échappe aux lésions. Et ça, la science, même en 2024, ne sait pas (encore) l’expliquer.

Pour aller plus loin :

• Site de la Fondation Recherche Alzheimer : fondation-recherche-alzheimer.org
• INSERM, Dossier Alzheimer : inserm.fr/dossier/alzheimer/
• Haute Autorité de Santé, Recommandations 2024 : has-sante.fr