Quand on ne reconnaît plus… mais pas tout d’un coup

Certains souvenirs disparaissent, des gestes ou des visages semblent devenir étrangers… Pourtant, dans les débuts de la maladie d’Alzheimer, beaucoup d’aidants le disent : “Par moments, il ou elle me reconnaît encore, et parfois non. Ce n’est pas tout ou rien.” Cette observation, souvent douloureuse, montre un aspect clé de la maladie. Alzheimer ne touche pas le cerveau de façon uniforme. Au contraire, certaines régions sont attaquées en premier, d’autres restent plus longtemps épargnées. Ce n’est jamais le cerveau entier, du jour au lendemain, qui s’effondre.

Mais pourquoi ce phénomène ? Quelles sont les zones concernées, et qu’est-ce que cela change dans la vie de tous les jours, pour la personne, pour la famille ?

Vous trouverez ici des explications accessibles – et des conseils sur comment adapter votre accompagnement, sans jamais tomber dans la culpabilité.

Le cerveau : une mosaïque complexe

Le cerveau n’est pas un “bloc” qui traiterait tout de la même façon. Il est organisé en différentes régions, ou “aires”, qui s’occupent chacune de tâches précises. L’Alzheimer ne s’attaque pas à tout en même temps, ni avec la même intensité.

  • L’hippocampe : Cette petite région, située au cœur du cerveau, joue un rôle central dans la fabrication des nouveaux souvenirs. C’est souvent ici que la maladie d’Alzheimer commence son attaque.
  • Le cortex pariétal et temporal : Ces zones traitent respectivement l’orientation spatiale, les gestes, la compréhension du langage… Elles sont “recrutées” assez vite dans la progression de la maladie.
  • Le cortex frontal : À l’avant du cerveau, il intervient dans nos décisions, nos comportements sociaux, notre capacité d’adaptation. Il est touché plus tardivement, expliquant pourquoi certaines fonctions restent étonnamment préservées pendant un temps.

Chiffres : la progression régionale

Il existe des données précises sur ces atteintes régionales grâce à l’IRM et à l’imagerie cérébrale. Selon l’Inserm (source), chez 80% des patients au stade débutant d’Alzheimer, l’atrophie de l’hippocampe est déjà significative, tandis que les régions frontales sont encore relativement conservées.

Pourquoi certaines aires “résistent” mieux ?

Cette question revient souvent chez les proches : “Pourquoi se souvient-il d’une chanson d’enfance, et pas du visage de sa petite-fille ?” Plusieurs éléments apportent des explications :

  • La sensibilité des neurones : Les neurones de l’hippocampe, et d’une partie des lobes temporaux, sont particulièrement vulnérables aux dépôts de protéines toxiques caractérisant Alzheimer (bêta-amyloïde et protéine tau). C’est pourquoi ces régions “déclinent” en premier.
  • La redondance du cerveau : Certaines fonctions, comme parler ou reconnaître un objet, font appel à plusieurs zones cérébrales. Il faut que plusieurs aires soient abîmées avant de voir un trouble net apparaître. D’autres tâches, comme former un nouveau souvenir, dépendent davantage d’une seule route – l’hippocampe. Si celle-ci est coupée, la fonction est rapidement perdue.
  • L’histoire de vie et la réserve cognitive : Les études montrent que la stimulation intellectuelle, l’éducation, les activités sociales… construisent ce qu’on appelle une “réserve cognitive”. Cela n’empêche pas la maladie, mais peut retarder l’apparition des symptômes – ou aider le cerveau à trouver d’autres chemins pour compenser les pertes (Université de Cambridge, source).

Zoom sur l’hippocampe : la mémoire en première ligne

Les troubles de la mémoire sont souvent le premier signe visible. L’hippocampe pèse moins de 3 grammes, mais il est essentiel pour “consolider” les souvenirs nouveaux et les envoyer vers la mémoire à long terme. Quand il souffre, la personne peut raconter beaucoup d’anecdotes anciennes, mais oublier ce qu’elle vient de manger.

  • Dans 9 cas sur 10, l’hippocampe montre déjà des signes d’atrophie dès les stades précoces (données Fondation Vaincre Alzheimer).
  • Les souvenirs anciens résident dans d’autres parties du cerveau, moins impactées au début – expliquant pourquoi certains détails d’enfance ou de jeunesse sont mieux récupérés que des faits récents.

C’est aussi ce qui explique pourquoi remettre un événement du jour dans le contexte, ou réexpliquer les choses, doit parfois se faire plusieurs fois, sans jamais être une “mauvaise volonté”.

Après la mémoire, viennent les gestes, le langage, l’espace

Au fil du temps, les régions atteintes s’étendent :

  • Le cortex pariétal : Cela explique les difficultés d’orientation (“Je ne sais plus où sont les toilettes”), voire une désorientation dans sa propre maison. Il peut entraîner un trouble appelé “agnosie”, c’est-à-dire la difficulté à reconnaître des objets usuels.
  • Le cortex temporal : Il intervient dans la compréhension du langage, la reconnaissance des voix et des sons. On comprend alors pourquoi une personne peut “ne plus reconnaître” une chanson appréciée ou un proche au téléphone, parfois bien avant d’avoir des difficultés à parler.
  • Le cortex frontal : Plus tard, sa dégradation entraîne des changements de comportement, de la désinhibition, des prises de risque inhabituelles… mais parfois, la personne conserve une part de son humour ou de ses habitudes sociales : la “politesse automatique” reste, alors que le fil de la conversation se défait.

Pourquoi le cerveau n’oublie-t-il pas tout d’un coup ?

C’est le fruit d’une lente progression. L’accumulation des protéines toxiques ne suit pas toujours le même schéma d’une personne à l’autre : la maladie se propage souvent de l’hippocampe vers les lobes temporaux, puis vers le cortex pariétal et enfin frontal. Mais parfois, l’ordre varie, expliquant la diversité des symptômes (“sa maladie a commencé par des propos bizarres”, disent certains proches).

Certains experts, comme le Pr Dubois (ICM, Paris), parlent de “voie préférentielle” mais reconnaissent des formes dites “atypiques”, où le langage se trouble d’abord, ou où la vision spatiale se dégrade rapidement (ICM).

Anecdotes du quotidien : ce que la science éclaire… et ce qu’on vit

  • “Il trouve la télécommande dans le frigo !” : Ce trouble de l’organisation spatiale, typique de l’atteinte des lobes pariétaux, n’est pas une marque de négligence – c’est le cerveau qui ne “classe” plus les objets comme avant.
  • “Elle n’arrive plus à poser ses mots, mais elle chante sans faute !” : La musique mobilise des circuits cérébraux parfois moins atteints, surtout lorsque ce sont des chansons apprises très tôt (“mémoire émotionnelle et procédurale”, Cerveau & Psycho 2018).
  • “Il se souvient du nom de ses parents, mais pas du prénom de son petit-fils.” : Les souvenirs anciens sont “archivés” ailleurs que les récents, et résistent mieux en début de maladie.

Ce que cela change dans l’accompagnement

Quand on sait que la maladie ne touche pas tout d’un coup ni partout de la même façon, on peut ajuster sa façon d’aider – et c’est déjà beaucoup.

  • Continuer à s’appuyer sur ce qui reste : Si la mémoire récente “lâche”, les souvenirs d’autrefois peuvent être sollicités par des photos, de la musique ou des objets familiers.
  • Adapter la communication : Si les mots manquent, on peut privilégier les gestes, le regard, le contact, ou parler lentement, en phrases courtes et affirmatives.
  • Anticiper les troubles spatiaux : Simplifiez l’environnement, laissez les objets au même endroit, affichez des repères visuels (photos sur les portes, flèches, pictogrammes).
  • Ne pas se sentir coupable : Quand une capacité décline, ce n’est ni “une punition”, ni une preuve de manque de volonté. C’est la maladie qui avance, et non la faute de la famille.

Ce que la recherche dit aujourd’hui

Grâce aux études récentes, on comprend mieux la trajectoire de la maladie dans le cerveau :

  • L’IRM volumétrique permet de mesurer précisément l’atrophie régionale : chez un patient Alzheimer, on observe en moyenne une perte de 10 à 15% de volume hippocampique au stade léger (Lancet Neurology, 2020).
  • Des marqueurs biologiques, comme la protéine tau détectée dans le liquide céphalorachidien, suivent l’extension des lésions dans le temps.
  • La rapidité avec laquelle les symptômes s’étendent varie : certains vivent 8 à 10 ans avec la maladie, d’autres voient les troubles s’accélérer après 2-3 ans. Cela dépend en partie de cette fameuse “réserve cognitive”.
  • Des formes « rares » débutent dans d’autres régions que l’hippocampe (démence postérieure corticale, aphasie primaire progressive…). Cela explique des présentations atypiques : d’abord des troubles visuels, ou du langage, avant la mémoire.

Reste qu’actuellement, aucun traitement ne permet de stopper l’avancée des lésions. Mais en comprenant mieux la cascade des symptômes, on peut mieux cibler les aides, limiter certains risques (déambulation, chutes…), et surtout éviter le sentiment d’incompréhension, à la fois chez la personne malade et autour d’elle.

Parce qu’accompagner, c’est aussi s’adapter à ce qui tient encore

Savoir que tel ou tel trouble arrive, comprendre pourquoi la parole se fragilise ou pourquoi une porte reste inconsciemment repérée alors qu’un visage proche devient inconnu… Cela ne console pas toujours, mais cela aide à relâcher une partie du fardeau.

Il n’existe pas de réaction parfaite : chaque famille, chaque histoire est unique. L’essentiel, c’est de continuer à chercher les chemins du lien, même si beaucoup de repères changent. Si aujourd’hui, l’échange se fait par un sourire ou par la main, c’est déjà beaucoup.

Si vous êtes concerné, n’hésitez pas à partager ces informations autour de vous, ou à les montrer à votre équipe — elles sont là pour soutenir, jamais pour juger.

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